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口导1:
黄如方今年30岁,因为患有软骨发育不全症,他的身高还像个孩子。黄如方的老家在浙江。2006年毕业于浙江大学城市学院,大学期间,他就积极组织预防艾滋病的宣传活动,成立了全国高校第一家以艾滋病为主题的展厅,连续3年获得浙江省自强奖学金。2008年,黄如方和病友一起创办了民间公益组织"瓷娃娃关怀协会"。 配音:这里就是瓷娃娃关怀协会,现有10名工作人员,4名患有脆骨病等罕见病,6名身体健康的员工。中国约有10万名脆骨病患者,他们被称为"瓷娃娃"。瓷娃娃协会希望通过自己的努力,为更多的瓷娃娃病友提供医疗信息和服务,帮他们医治身体上的病痛,提升他们的自信心。
李芳是北京大学的研究生,因为喜欢协会融洽的工作气氛,半年前来到了协会,主要负责"一对一"资助项目,给家庭贫困的瓷娃娃提供长期资助。创办3年来,协会的工作得到了越来越多人的认可。在2011年3月,协会成功在民政部注册,成为中国唯一一家取得独立法人资格的、为脆骨病群体服务的公益机构。从2008年至今,协会已经为一千多个瓷娃娃家庭提供了免费咨询和期刊,为一百三十个病友提供了医疗救助,但相对于10万人的脆骨病患者,急需协会帮助的病友还有很多。
瓷娃娃协会大部分员工都是从全国各地来到北京的,对于他们来说想要一个独立的居住空间,几乎是一种奢望。瑞红十天前刚刚搬进了新家,这套不到100平方米的房子阻住了6户10口人。
同期
口导2:
瑞红出生3个月的时候就开始骨折,那时国内对脆骨病的研究才刚刚起步,瑞红没有得到正确及时的治疗,弯曲变形的腿丧失了行走能力。
配音: 她叫英子,31岁,患有侏儒症,2008年从哈尔滨来北京做保姆,一年前开始照顾瑞红。每次协会搬家,两个人都要跟着搬。从去年7月到现在,英子跟着瑞红已经搬了六次家。英子和瑞红都已经三十多岁了,现在不得不挤在一张双人床上。
同期
口导3:平日里,英子都会把瑞红送到办公室,这天早上,英子匆匆赶往他照顾的另一个瓷娃娃----大猫 的住处,她有东西着急给他。
同期
口导5:英子跟大猫住在同一个小区的不同楼座,大猫租住的单元房也住着7户人家,他和另外一个人同住一个房间,面积在十平方米左右,2010年8月,在协会的鼓励下,从来没有出过远门的大猫独自一人从内蒙古来到了北京,为一家公司做平面设计,在协会的介绍下,大猫找到英子照顾他的生活。一年多的朝夕相处,让两个人心里渐渐生出了更甜蜜的情愫。
同期
配音:因为出行不便,从小到大大猫很少出门,电脑成了他和外界沟通最便捷的方法,对电脑的痴迷,让他自学了许多计算机方面的知识。大猫在协会的鼓励下,来到了北京,也一心想为协会做点事儿,他自告奋勇成了协会的志愿者。协会用于筹款的爱心网店遇到了问题,大猫饭都顾不上吃就来到协会帮忙。了解协会爱心网店的问题后,大猫很快找到了解决的方法。大猫帮忙解决计算机的问题,英子在厨房里忙活了起来。除了照顾瑞红和大猫以外,英子每天在协会里给大家做一顿午饭。
口导6:
惺惺相惜的真情让英子和大猫喜欢为协会而忙碌,而协会里充盈的家的温暖也吸引着许多年轻人想加入进来,但对于协会来说,要想为全国十万多病友提供更好的服务,他们还需要更多的人手。
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